大部分人希望活到需要離開人世時，都無需放棄為自己作決定的能力。我們一生努力，在經濟、法律及身體健康方面，為維護自己而作出不同打算，又相信自己在有需要情況下，會把一切的管控權割讓；更希望接管人所作的決定，能與自己的想法吻合。
      溫哥華天祐醫療機構安寧舒緩護理（Palliative Care）總監Romayne Gallagher醫生表示：“在患老年癡呆症或其他類似症狀的病人來說，很多時在需要他們作一些重要決定時，他們已再沒有能力為自己作主了。我們經常思索：究竟病患者本人，會否覺得自己每天接受的療護，遠遠超出他們自己的意願呢？”Gallagher醫生勸導病人，要經常與在非常時期代自己作決定的人，討論有關自己將來的護理方向。
      Gallagher醫生說：“老年癡呆症，就是需要病患者盡早為自己將來的護理方向作出決定的一種病症。大家在同意代病患者作出決斷之前，先要瞭解他們的權利及意願，這是非常重要的。”

      往往不易取得確實答復
      一般比較公式化的詢問，例如：“如果萬一……，你會有些什麼特別意願嗎？”都不一定獲得確實答復。Gallagher醫生說：“大部分人在提及死亡及離開人世等論點時，都感到有點彆扭不安，又可能由於心情驚惶或意識抗拒的影響，所以答案都會比較保守。”她慎重提醒大家在討論這個問題時，不要好像手持餐館的菜單一樣提供項目給病人作選擇。
      她說：“病人要作的決定，並不是好像挑選透析治療而非使用進食管療法這樣簡單，因為每位病患者都需要考慮到他們自己的個別處境，才能作出一些不易的抉擇。”

      須長時間觀察瞭解病人意願
      Gallagher醫生認為，提供一份指示書也不會有很大的幫助。她說：“每位病人的情況都不停在變，而我們也沒可能預料到所有病人的不同狀況。”她覺得唯一能夠真正瞭解每位病人對自己將來的意願，就是經常與病患者交談，並長時間觀察他們對周圍發生事故的反應。
      她表示：“很多時候，在與病人的閒談中，我們可以領會到他們對自己日後的護理，會作出些什麼選擇；要明白，這些交談內容，是基於大家的關係已非一朝一夕所致的。”
      部分有傳統文化的長者，會主動把決定權轉到年輕的一代。Gallagher醫生說：“我曾經征詢過一些年長病人的意見，問及他們期望的療護要如何循序漸進；他們會叫我與他們的兒子或女兒商討。如果他們的兒女清楚父母的意願，這就完全不成問題。”
      但有時大家會因感到壓力太大以致太情緒化，所以不一定能夠挑選最適當的決策。 Gallagher醫生說：“有些代病患者作主的人，雖然知道病人已無可能復元，但仍然堅持病人要不停接受治療，這樣反令到病人蒙受很多不必要的苦楚。”
      當面對着需要為別人決定護理方向這個挑戰時，很多人是根據自己在相同情況下，會作些什麼要求來作定斷。Gallagher醫生說：“這些想法並不一定與病人的意願認同； 所以大家一定要慎重行事。”有些代病患者作決定的人，會以為他們需要為當事人裁定醫療事宜；其實所有的醫療決定，全歸醫護團隊。
      Gallagher醫生說：“這些誤會可能是因為醫護人員在提出問題時措辭不太適當。醫護員在發問時，不要用類似‘你認為我們需要為你的母親提供怎麼樣的療護服務呢？’，而改用：‘你認為你的母親會比較喜歡什麼形式的療護服務呢？’或者‘你認為我們應該如何一齊作出最尊重你母親意願的決定呢？’”
      代表病患者作決定人士應該先熟悉當事人的價值觀，及瞭解他們以往人生路程上的重要決定。他們也要明白，他們並非要為所作決定的最終後果負上責任。Gallagher醫生指出：“有些人會因為簽署了‘無需復蘇’（Do Not Resuscitate–DNR） 同意書而深感內疚，其實他們只是認同醫護團隊的建議。”大家要明白，為一位病情沉重的病患者簽署無需復蘇同意書，完全不會影響他們每天接受悉心護理；唯一分別是在他們與世長辭之時，他們旁邊圍住的是家人、親人， 而非只有醫護器材作伴， 他們也會平靜安祥地離開人世。
      Gallagher醫生明白每位病人的獨特情況，再加上大家的主觀，要作出一個最適當的決定，實在是充滿挑戰；她鼓勵大家要把問題多提出來互相討論。她說：“憑空想像並不如從長計議去安排對策；我們都知道，要令他人瞭解，自己在年紀老邁時需要怎麼樣的護理，實在非三言兩語可以交代清楚的。”

      文章由溫哥華錦繡人生醫護基金會提供
      聯絡：林羅慧琛[email protected]