五十八歲的方渤在2009年最後一天早早起床,坐在病床上等待為自己做股骨頭壞死的第三次手術。因當年SARS(非典型性肺炎)橫行,得上此病的他被注入大量激素來挽救生命,幸運的是命保住了,不幸的是他成了SARS後遺症患者。隨時間流逝,這些人已被人們漸漸忘記,可留在他們身上的痛和在生活中天天面臨的窮困伴隨他們至今。
方渤說自己曾是“名人”,作為“被成功治癒的SARS病患”上過中央電視台。為了這次手術,他特意剃了光頭。做手術時,醫生會剃掉他一部分頭髮。他索性提前剃了個光頭,“清清爽爽地過年,把煩惱留在2009年”。
患病後僅靠家人照顧
現在持續肆虐的甲流,總讓人時不時地想起幾年前的SARS。2003年的那場SARS,讓方渤痛失心愛的妻子。他有幸得救,卻患上了被稱為“不死癌症”的股骨頭壞死。這種後遺症普遍存在於SARS幸存者身上。
儘管政府對這些留有後遺症的患者提供了相關幫助,但讓方渤擔心的是,自己終有一天會變老,萬一有一天癱瘓,就不得不想辦法籌錢請僱工。在醫院的骨科病房裏,和方渤有相似經歷的SARS後遺症患者有九人。但這不是一個固定的數字,時不時有人出院、有人入院的消息。目前北京登記有SARS後遺症的患者約三百人。與方渤一樣,李朝東、陳波、李桂菊等人,他們都是三百多名登記在冊的SARS後遺症患者。
SARS導致的家族式災難,讓患有後遺症的同一個家族的患者不得不選擇輪流住院。裴亞君說:“家裏還必須有一個人操持。”和很多SARS後遺症患者一樣,裴亞君的兩側股骨頭全部壞死,被重新置換。一般人工股骨頭科學上的使用期限是十五到二十年。
目前裴亞君的行動幾乎不能自理,她的妹妹裴亞英就住在隔壁病房;同樣患病的丈夫曾有份工作,但現在失去了勞動能力,只能撿撿廢品。
因公致殘待遇不一
許瑞芹也是SARS後遺症患者,她的醫藥費從2008年11月起到2009年6月,要報銷的一萬多塊錢還沒拿到手。2003年SARS的時候,她是北京大學人民醫院的護工管理人員,醫院一直沒跟她簽合同,名義上許瑞芹只是臨時工。
臨時工穿的藍色單層隔離衣、戴的口罩,只能自己消毒。消毒也沒用,感染SARS之後,許瑞芹被轉到地壇醫院,出院後,她繼續吃激素藥品,她並不知道過量服用激素會導致股骨頭壞死等症狀。
自從出院後,許瑞芹就逐漸“沒人管”,雖然同樣是“因公”致殘,但跟正式的醫生、護士相比,報銷的待遇不是一回事。感染前,許瑞芹每月有一千六百多元的月薪,因為後遺症再次住院後,由於沒再工作,她就再沒拿過這筆錢。一氣之下,許瑞芹將以前工作過的醫院告上法庭,要求醫院承認跟她有勞動關係,並補簽勞動合同,但最終以失敗結束。
“找哪裏都沒有用,法律上沒規定說得了後遺症後,勞動關係就不能解除。”許瑞芹欲哭無淚。她去申請低保,人家說她有“單位”,不符合申請條件;可是去“單位”,“單位”又說不歸他們管。
2008年,中國紅十字會受北京市政府委託,給北京市後遺症患者發放補助金,有工作的,可以領“生活補助”四千元;沒工作的,是八千元“生活救助”。許瑞芹像其他沒工作的人一樣沒有生活來源,可因為有“單位”,只能領四千元。
儘管電視台對這些後遺症患者的生活有所報道,但到底怎樣解決,卻沒有明確說法。這些人無望地生活,從心底渴望社會能給他們一些實質性的幫助,但現在他們還只是艱難地活。
患者含淚偷生
SARS到現在已經七年了,方渤說自己是“含眼淚,忍氣吞聲,在這裏苟延殘喘地活”。在2007年衛生部組織的SARS後遺症患者心理調查裏,他是重度抑鬱症,每個月他都得上心理診所開抗抑鬱的藥。此外,每天他還得幾次按時服用多種藥,降血壓、糖尿病、降脂、補鈣等,“都吃得不願吃了”。
很多時候,方渤覺得自己麻煩,是累贅。他家住十一樓,很多次“都想跳下去”。
2003年4月16日,方渤的大姨子因SARS過世,她本來只是去北醫三院看普通感冒,結果在醫院裏感染上SARS。後來才聽說,就在頭一天,醫院裏因SARS過世了一位甘肅老太太。大姨子過世那天,方渤跟老伴、兩個女兒跟女婿,小姨,也都同時因SARS進入胸科醫院隔離治療。
再出院時,方渤的老伴也沒能挺住,跟一家人陰陽兩隔。出院後大家都以為再沒什麼事了。聽說SARS康復者的血清可能可以治療SARS,方渤領一家子也去捐獻。
那時段,方渤是媒體的寵兒。到2003年底,方渤家人陸續出現了腿疼。一查,全家都有問題。第二年,他就做了雙側股骨頭植骨手術,但股骨頭還是塌了。
接下來兩年,方渤又做了兩側的股骨頭置換手術。已經可以棄拐走路後,“結果又查出我雙膝骨壞死,雙肩骨壞死”。但方渤就是“扛”,“拄棍吧,胳膊疼;拄拐也不行,只會加快肩膀的壞死,所以只能忍。”到後來,方渤失去了勞動能力,連生活自理能力也不行了。
因為揮之不去的後遺症,方渤一家都患了抑鬱症,2004年大年三十,一家人大打出手。之後,兩個女兒分別跟老公離婚。
小女兒遠嫁東北,跟家裏人再少聯繫。
2008年7月,有關部門答應:把因SARS後遺症而導致“提前病退”每年扣的2%補上,按“正常退休”發薪水。“其他人的那2%今年過年前後都補上了,但我的到現在還沒落實。”方渤的戶口在北京東城區,工作單位在海澱區,兩邊沒接洽好,補錢的時候把他給落下了。在非因公患者裏,方渤的經濟情況算不錯的,每月還能有兩千元的退休金。
其他患者經濟困難的不在少數,年近花甲的李朝東、鮑保琴,夫妻兩口子都股骨頭壞死,兩人都只有一點點退休薪水,生活困難。
小湯山過期藥無人管
當年僅用七天時間就建立起來的“奇跡”小湯山SARS臨時病院,早已人去樓空,過道內灰塵堆積,柳絮滿地。病房內床鋪狼藉,像是緊急撤離時胡亂翻動後的樣子。草木從病房外的水泥路面的縫隙中瘋長,現出一副衰敗的模樣。而當年用於救治病人的藥品,一直存放於此院,無人管理。
從2007年起,陸續有小道消息在小湯山療養的SARS後遺症患者中流傳,說病院要拆掉。這片板房至今沒有拆掉,廢棄在小湯山療養院東邊,少有人走近。某SARS患者的肺部X光片,散亂堆積薄棉被的病床,留在診斷室桌上的藥瓶、注射器、導管,躺在過道雜物堆裏的裝屍體用的黃色塑膠袋。讓人感到一片蒼涼。
北京小湯山醫院大院內的東北角有一排白牆、藍頂的簡易板房。板房的外牆上噴“抗SARS作貢獻”六個字,這裏就是當年北京小湯山SARS醫院的一部分舊址,現在則成了北京小湯山醫院存放過期藥品、醫療物資的臨時倉庫。
據《北京青年報》報道,2003年6月20日,最後一批SARS患者出院,小湯山SARS醫院庫房內的捐贈藥品也開始“沉睡”。小湯山SARS醫院是一所為了抗擊SARS所建成的臨時醫院,地點位於現在的小湯山醫院北側,2003年4月23日動工,七天後建成,5月3日正式啟動。臨時倉庫每間庫房的面積近百平方米。在一間庫房裏,碼放數十箱魚腥草注射液,生產單位為福建省的一家醫藥公司,該企業在2003年曾經向北京捐贈了價值一千萬元的魚腥草注射液。在其他庫房裏還有一箱箱雜亂堆放在地上的“板藍根顆粒”,還有當時各地捐贈的口罩和防護服等。這些已經過期的藥品無人來管,一名工作人員介紹,這些藥品從SARS過後到現在,始終存放於此:“你說可惜吧是可惜,但是用不完也沒辦法,都過期了誰用啊。”
對於這些“沉睡”許久的藥品,小湯山醫院的負責人承認其中有SARS時期受捐的藥品,但也包括其他未使用完的藥品。負責人說,目前剩下的這些受捐藥品只是當初藥品的一部分,當初北京市衛生局和相關部門也開展了部分藥品的捐贈和轉讓工作,但目前剩下藥品的具體數量,這位負責人說“並不掌握”。
面對這些過期藥品應該如何處理,藥品監督部門有過明確規定:“藥品有嚴格的儲存條件要求和有效期規定,過期後必須銷毀,不能挪作他用。捐贈的藥品和防護用品等若不能有效地用於臨床,不但要付出較高的管理成本,還存在過期無法使用的隱患,勢必給國家造成經濟損失。”
業內人士認為,藥品的處理專業性強,一旦處理不當容易造成環境污染以及其他社會危害,因此這些藥品還需要有關部門盡快妥善解決。
病後生活艱難 六成家庭生變
當年SARS疫情席捲中國,造成五千多人感染,三百多人死亡。事隔七年,2009年12月3日國際殘疾人日,中央電視台推出的一期節目對SARS後遺症患者進行了報道:他們當中有超過六成的家庭因此離異,生活艱辛。
老汪曾是一名英文編輯,目前在北京約有五十多名像他這樣新增的肢殘人士,致殘原因都是因股骨頭壞死。七年前,為了搶救生命,激素類藥物曾被大量用於SARS緊急治療。有專家認為,激素的副作用是導致股骨頭壞死的主要原因。2004年3月,北京市衛生局成立專家組,對SARS後遺症患者進行治療,首先接受治療的是在SARS救治過程中被感染的醫務人員,他們的治療費用和生活費用由各自所在的醫院承擔。非因公患者的公費治療是從2005年7月開始的,北京市政府為其報銷由SARS治療時使用激素而引發後遺症的所有治療費用。
除上述症狀,肺部纖維化也納入了免費治療的範圍,報銷之前發生的用於治療SARS後遺症的醫療費用,同時由紅十字會提供補助。
為治療SARS後遺症患者,北京市在各區都設立了專門的定點醫院,而目前只有望京醫院每周二下午開設免費治療門診。現在在北京接受免費治療的約有一百五十人,還有很多未能進入免費治療的。股骨頭壞死雖不會對生命造成危害,但很難治癒,且會逐漸惡化。比如,有的關節要更換,更換後只能使用十年至二十年,患者接下來要拄拐、坐輪椅,甚至喪失生活能力,需人護理。
對於接下來的諸多問題:是否給死者發撫恤金;後遺癥患者不能自理後,護工由誰來提供等,各媒體沒有報道,至今也無明確說法。《生活報》報道,有調查顯示,SARS後遺症患者中,重度抑鬱症約佔39%;不瞭解自身狀況的26%;中度抑鬱症患者22%;輕度13%。SARS之後有超過六成家庭離異,SARS後遺症者目前在社會上信息閉塞,雖然政府進行過相關的兩次篩查,但還是有相當多潛在的後遺症患者因為不知情,而沒有進入到篩查名單。
小湯山”於2003年6月20日完成使命,醫務人員清點剩余藥品。
當年被救的患者從醫院走出時,滿臉歡笑,與醫生揮手告別。中新社