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“陰滋病”患者 期待最後真相
( 2011-05-27 )



雲南開展愛滋病安全教育。

楊誠(化名)今年26歲,廣西人,長得斯斯文文、白白淨淨。自2009年一天晚上發生愛滋病高危性行為(指多伴、男同性戀、非保護性行為)後,他的“生活完全變了”:骨頭響、腸鳴、淋巴結腫大、上氣不接下氣……做了多次愛滋病毒檢測,都是陰性,“感覺身上有顆定時炸彈,不知道什麼時候會死”。有媒體大篇幅報道了多名患者親述患病過程及困擾,並且給他們貼上了所謂“陰滋病”,即“陰性愛滋病”的標籤。

      據《南方日報》報道,通過網絡,楊誠發現有不少和他一樣經歷和症狀的人。2009年6月,“病人”向衛生部和國家疾控中心求助,隨後,國家疾控中心於當年9月招募了59名自願接受調查的疑似患者進行首次調查。結果顯示:愛滋病抗體屬陰性,沒有相關疾病病原體。國家疾控中心又將採集的樣本送到美國的實驗室檢測,結果仍是陰性。
      但“病人”還是不信服,認為很可能是一種未知的新病毒感染。於是,2011年2月至3月,衛生部組織專家在北京、廣東等六省份,開展了系統的流行病學調查工作。檢查結果顯示,調查對象血常規結果基本正常,無感染性疾病的特性變化,楊誠“大失所望”。

      幾度調查皆受質疑
      3月1日,楊誠上京找到了相關負責人。中國衛生部疾控局副局長郝陽、中國疾病預防控制中心性病愛滋病防控中心主任吳尊友。他用“很興奮”來形容自己當時的心情:“想到要在國家層面進行流行病學調查,我們非常期待。”
      4月11日,楊誠他們如願盼來了中國衛生部召開例行新聞發布會。衛生部新聞發言人鄧海華表示,沒有所謂的“陰滋病”的說法,調查表明,該人群沒有感染愛滋病——調查的40人中有17人有其他疾病,如抑鬱症、結核病、蕁麻疹等,但都沒有像他們所描述的有共同特征的傳染性疾病不排除有精神疾患和心理疾患的可能。
      但這份委託中國疾病預防控制中心流行病學首席專家曾光教授牽頭的調查卻飽受楊誠等人的質疑,“曾光本身就是所謂的“恐愛”“精神因素論”製造者,結果缺乏可信度,而且具體怎麼做出來的,有哪些參數,具體參數檢測的結果如何,我們都不知道。”
      在衛生部發表上述言論當天,網友“jianjian”在論壇上發表了“十二問衛生部鄧海華”一文:國家衛生部門到底有沒有“資質”做未知病毒的分離鑑定?“恐愛”能恐到“肌肉溶解”、“全身發黑”、“骨骼退化”?“症”成分是不是有點太多了?“的確是憤怒了”,楊誠坦言,“我們都覺得,衛生部在迴避問題,這讓很多?珖病人?玼情緒激動。”

      只檢出感染“淋球菌”
      鐘南山的介入讓楊誠又滿懷希望。5月6日下午,境內外媒體雲集廣州醫學院第一附屬醫院。鐘南山發布調查結果:不認同“陰滋病”說法,他們也非愛滋病患者,主體結論和中國衛生部一致。不同的是,他在已檢測的60人中,檢出病原體陽性患者有48人。其中,楊誠檢出感染“淋球菌”。楊誠亮出了厚厚的檢查報告,“總共花了四千多塊錢,免疫力差,感染了淋球菌,基本就是這樣。”他平靜地說:“感謝鐘院士所做的工作,儘管我們對結果還有一些疑問。” 
      楊誠通過網絡收集了意見,疑惑主要來自三方面:“如果真如鐘南山所言,發現了多種病原體,為什麼病友們的症狀都趨於一致?很多普通人都會感染EB病毒,但為什麼他們沒有關節響和肌肉跳等症狀?特別是未檢測出病毒的那12個人,我認識其中的兩個人,他們平時的症狀都非常嚴重,為什麼卻沒檢測出病毒?”
      楊誠說,“病友”們希望繼續追尋真相,甚至已有“病友”在論壇呼籲籌集研究經費。

      當局多次澄清 沒有“陰滋病”
      鐘南山於5月7日發布研究結果:所謂的“未知病毒”大部分為EB病毒,又稱“接吻病”,學名為“人類皰疹病毒4型”,可引起發熱、咳嗽、眼瞼浮腫、肝脾腫大,甚至鼻咽癌,該病毒較為常見,傳染性及危險程度也遠不及“SARS”,無需過度關注;另外,他說,“陰滋病”說法並不准確,建議取消。
      中國衛生部新聞發言人鄧海華表示,鐘南山根據該人群中多數有高危行為的特點,重點對病人做生殖道、泌尿系統的檢查,和衛生部以前開展的檢查形成互補;至於說EB病毒是不是這個人群致病的原因,還需要包括病毒學、性病學、傳染病學、流行病學方面專家再做進一步論證。
      鄧海華強調,鐘南山的研究成果和衛生部的調查結果總體上是一致的,首先這個人群沒有感染愛滋病,這是肯定的,據國內外權威機構監測,到目前為止,沒有發現新的病毒或者未知的病毒,所以建議不要再用“陰滋病”這個詞;另外,沒有證據表明該人群所述疾病具有傳染性和聚集性,沒有臨床、實驗室和流行病學證據支持該人群患有某種傳染疾病,他說:“通過虛擬空間走到一起的人群,不構成傳統意義上的公共衛生問題,不會對其他人構成健康的危害。”
      針對近期廣受公眾關注的“陰滋病”傳言,中國衛生部已經多次就此澄清,但迄今,仍有人在不斷地追問和質疑。面對鐘南山院士一個多月的檢測結果,就有兩名特意從北京趕到廣州的患者表示,依舊會繼續檢查,他們堅信“未知病毒”的存在,醫生的檢測方向有誤。
      鐘南山則強調,公眾的興趣更多在探尋“未知病毒”上,而非疾病的治療,這也進一步堅定了患者對“未知病毒”的篤信程度,對疾病治療並無益處。

     “HIV試紙”網上熱銷
      在網上搜索“HIV試紙”,出現的網站數量眾多,類型也紛繁不一:有的愛滋網站自稱是“中國第一個專業的提供愛滋病預防與檢測咨詢服務的平台”,有的則自稱“愛滋病官方檢測門戶網”。近期出現的對“陰滋病”的恐懼,更成為不少網站的宣傳噱頭。“15分鐘判定結果”、“消除內心恐懼”……在網絡上,曾沉寂一時的HIV自測試紙再次熱銷,成為一些民眾排除對“陰滋病”和愛滋病恐懼的救命稻草。
      據《南方日報》報道,在一試紙銷售網站的互動區,一個名叫“琦”的網友稱,自己發生高危性行為後,喉嚨開始發炎,有痰干咳,後來感覺開始發燒,他驚恐地問:“我現在是不是愛滋病感染的前兆,真的好害怕。我該怎麼辦,我還年輕啊……好後悔做那個事。”網站試紙廣告告訴“恐愛者”:“千萬不要讓擔心和恐懼一直留在心中。只需要簡簡單單的自我檢測,就可以拋開那煩人的陰影”。
      一家網站銷售人員表示,他們曾進行過小範圍的調查,以摸清目標客戶的心理特點。據介紹,有購買需求的人本身極度恐懼愛滋病,且一般都有歧視愛滋病感染者的傾向;其次,潛在客戶不太在乎具體價格,不會像買其他產品一樣討價還價。“在家就能做,測試操作簡單而且準確度達到99.7%,測試結果快速,保密免費郵寄,坦然面對家人!”……不少網站將檢測時間快速、方便、隱私保護周密作為廣告放在網站顯眼的位置。各大網站對保護客戶隱私的規定相當細緻,目的是為了提供“最專業的人性化服務”。
      網站對試紙的定價並不低。以國產某品牌試紙為例,多數網站為“一口價”每張50元至60元,所謂進口試紙價格更高,是國產的兩至三倍。一銷售人員透露,一張試紙的進貨價不到5元,按網站平常的出售價格計算,中間有10多倍的暴利。因為這樣的試紙在普通的實體藥店中無法購得,網絡無形中成為這一市場的“壟斷”銷售商。

      專家異口同聲:絕非愛滋
      2011年4月,有報道稱,包括廣東在內,至少六省市發現一種被稱為“陰滋病”的神秘病毒,感染途徑與愛滋病相似;而且連傳染病專家亦對該病毒毫無頭緒,但病毒卻不斷擴散……這一報道迅即引來眾多網民的恐慌,更多的網民則對報道半信半疑。網友“小靈仙子”說,希望衛生部門能給出一個準確說法,以免“似是而非”,影響民眾生活。
      據《晶報》報道,許多專家異口同聲地指出,這絕非愛滋病。中國衛生部愛滋病臨床專家組專家蔡衛平稱,目前,基本上不存在抗體檢測不到的情況,雖然有極少數人某一次檢測不到,但那與自身免疫能力有關,並非永遠檢測不到,而“他們用很多方法檢測了很多次,有的人既檢測了抗體,又檢測了病毒,所以不可能檢測不到”。
      桂希恩、李太生、時代強等中國大陸愛滋病治療領域的權威專家也幾乎一致認為,這個人群主訴的症狀,並不構成醫學意義上真正的症狀。有專家指出,這些患者主觀感受描述得比較嚴重,卻沒有發現嚴重疾病征兆,主要是由“恐愛症”引發了軀體症狀。中國愛滋病防治專家桂希恩提到,認為自己感染上未知病毒的人群中,至少有一部分人有心理障礙。
      廣州市傳染病研究所所長唐小平認為,目前醫學上並無“陰性愛滋病感染”,他強調,如果愛滋病抗體檢驗不呈陽性,就不可能是愛滋病或者愛滋病變種。然而,他不排除有兩種可能,一種是這些人在進行了高危性行為之後,患上愛滋病恐懼症;另一種,是感染上其他病毒。浙江省愛滋病專家組成員時代強也謹慎表示,“不否認可能有未知的病毒”。
      據悉,這些患者大多有過高危性行為,他們把得的病描述為“一種無法檢測的、可以唾液傳播的、攻擊人類免疫系統的、類HIV病毒”。而中國工程院院士、中華醫學會會長鐘南山近日公布了對60名自述感染“陰滋病”患者的研究結果,結果顯示,80%被檢人群感染了一種或多種病原體,其中超過三分之二的感染者感染了EB病毒。

      一次次檢測 陷入新恐懼
      網站的試紙生意很紅火,銷售人員說,畢竟去醫院和疾控中心有諸多不便,買試紙的人還是很多。網站寄出的包裹從外包裝到內包裝均沒有任何關於HIV試紙的標記,也沒有任何和愛滋病檢測網相關的字樣,“和普通包裹的包裝沒有任何區別,外包裝是紙盒,內包裝是鋁箔袋,密封、避光、防輻射、防潮,根本無法透光察看”。快遞單上有的網站明確注明會寫“配件”、“辦公用品”或者是“禮品”。某網站負責人說,“我們郵寄的包裹享有免驗權”,送貨員也不會知道包裏是什麼東西。網站還提供快遞單號的查詢服務,方便購買者瞭解商品的投遞情況,或者在首頁滾動顯示“最近愛滋病試紙發貨單號”及發貨情況。
然而,喧囂背後,卻是任何試紙無法改變的恐懼。一張小小的試紙,有可能讓恐慌的購買者陷入新的恐懼循環。以網站提供的試紙附帶“自測緩衝液”為例,在有些購買者眼中,這也成為新煩惱的來源,“自測緩衝液是不是用HIV病毒製成,自測的時候傷口碰到緩衝液會不會感染愛滋病?”類似的擔心幾乎發生在所有曾自測過的人身上。
      一名購買者坦承,做完測試後沒有問題,但又會反過來擔心“是不是假像”,“會一遍遍地回憶操作過程,生怕剛得到的好消息只是一場空”,他說,在這種想法促使下,他還會一而再、再而三地購買試紙,“花錢多不說,也讓自己陷了進去”。銷售人員也證實,由於結果的不確定,因此對陰性結果的反復確認佔了網站諮詢者的多數。
      更為恐怖的是,由於檢測結果“假陽性”的存在,極少數自測結果有問題的患者,很可能並沒有感染病毒,自測結果只是一個誤判。據一些網站公開的資料,出現這種情況的概率為3%。
      一名有過類似經歷的自測者回憶,當時並不知道有“假陽性”的存在,因此第一次測完後覺得“天塌了下來”,後來硬頭皮去醫院檢測才拿到正常的結果。

      不是先害怕 “我是先有病”
      對於心理因素引發身體症狀的說法,患者孫力(化名)表示無法接受:“我是先有身體的病症,才開始求醫問藥的,說我是精神因素導致的症狀我不認可,不是先害怕才得此病的,而有些患者的家屬在不知情的情況下也確實出現相同症狀,這該怎麼解釋呢?”有不少患者也質疑專家提出的“心理原因”:“為什麼單純的一種心理恐懼,會在生理上出現相應的愛滋病症狀?”有不少網友笑稱:“難道意念這玩意兒真的顯靈?”患者楊誠(化名)強調:“很多醫學上的問題,我們想不通也弄不懂,但是至少要讓我們看到專業部門有用心在解決問題。而且這關乎公共衛生安全,政府有義務和職責去做好它。”



幾名愛滋遺孤從宣傳標語前走過。

愛滋病毒抗體快速測試套裝,包括針頭、取血樣本的吸管、緩衝液及試紙。